een 4-jarige gevangen in het lichaam van een tiener

auteur, centrum, op de leeftijd van 7. Foto: met dank aan Patrick Burleigh

dit verhaal werd geproduceerd in samenwerking met Epic Magazine.

ik kreeg mijn eerste schaamhaar toen ik 2 jaar oud was.

ik kon niet praten, Ik kon nauwelijks lopen, maar ik begon een struik te kweken. Dat zeggen ze tenminste. Ik heb geen herinnering aan een tijd voor de puberteit, voor de vleselijke verlangens, de impulsen, de angst en woede en geweld. Er was geen prelapsarian age of innocence voor mij; Ik werd geboren, Ik nam een enorme hap van de appel, en, toen ik 2 jaar oud was, was ik bijna klaar om bezig te zijn met Eve.

het was hetzelfde voor mijn vader, en voor zijn vader, en voor zijn vader, en voor de mannen in mijn familie die teruggaan tot zover we gegevens hebben. We hebben allemaal dezelfde erfelijke genetische mutatie gedragen. Op chromosoom 2 in het DNA van alle mensen, is er een gen genaamd het luteïniserend hormoon/choriogonadotropin receptor (LHCGR). Bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd, veroorzaakt de LHCGR ovulatie; bij mannen, het triggers testosteron productie. Maar ergens in de verloren geschiedenis van mijn familie is een ongelukkige voorouder van mij geboren met een mutant lhcgr gen.

het hebben van een mutant LHCGR-gen leidt tot wat artsen nu familiale, door mannen beperkte, vroegrijpe puberteit noemen, een uiterst zeldzame ziekte die alleen mannen treft omdat je testikels moet hebben, daarom wordt het ook testotoxicose genoemd. De conditie trucs de testikels te denken dat het lichaam is klaar om te gaan door de puberteit — dus wham, de sluizen open en het lichaam is verzadigd met testosteron. Het resultaat is voorbarig alles: botgroei, spierontwikkeling, lichaamshaar, het volledige menu van dramatische fysieke veranderingen die gepaard gaan met de puberteit. Maar in plaats van 13, ben je 2.

Testotoxicose treft minder dan één op de miljoen mensen, en een toonaangevende deskundige schat dat we slechts in de honderden kunnen tellen. Een anomalie zijn voor schaamhaar als je nog borstvoeding geeft is meestal niet iets waar je over opschept. daarom heb ik, net als mijn voorvaderen, het grootste deel van mijn leven verborgen gehouden, erover gelogen, het onderdrukt en het vermeden. Dit gevoel van freakness, van vreemd en anders zijn, bleef tot ver in de volwassenheid, zodanig dat ik weigerde om erover te praten met iemand anders dan goede vrienden en familie.

dat wil zeggen, tot iets meer dan vier jaar geleden, toen mijn vrouw en ik probeerden om een eigen baby te krijgen, een onderneming die twee jaar duurde en talloze episodes van vreugdeloze afspraak seks voordat we uiteindelijk besloten om in vitro fertilisatie te doen. Ik kwam in een beker, mijn vrouw pompte haar lichaam vol met hormonen, wetenschappers bevruchten de eieren, en we eindigden met vijf levensvatbare embryo ‘ s. Alles zag er geweldig uit. En toen werd ik geconfronteerd met de moeilijkste beslissing van mijn leven.We leerden dat we een biopsie van de embryo ‘ s konden doen om erachter te komen of een van hen het mutant lhcgr-gen droeg: de mutant die verantwoordelijk was voor een jeugd vol schaamte, schaamte en pesten; de mutant die verantwoordelijk was voor mijn gewelddadige, antisociale gedrag als jongen; de mutant die verantwoordelijk was voor de onrustige adolescentie die mijn vader, grootvader, overgrootvader en ik allemaal ondergingen, een adolescentie die ons bijna naar de gevangenis bracht of erger. Als een van onze embryo ‘ s positief test op een mutatie van het lhcgr gen, kunnen we het elimineren. Mijn lichaam zou de eindbestemming zijn van de ziekte die mijn familie al generaties lang definieerde.

er was geen reden om dit niet te doen. Maar ik aarzelde. Ja, mijn jeugd was ongewoon uitdagend, maar ik was nu 34 jaar oud en, volgens de meeste statistieken, had ik een geweldig leven. Hoeveel van dat leven zou anders zijn geweest als ik datgene had afgeworpen wat mij tot mij had gemaakt? Aan de andere kant, kon ik toekijken hoe mijn zoon leed, wetende dat ik hem van dat lijden had kunnen redden? Ik wist het niet. Dus ging ik terug. Terug naar mijn jeugd. Terug naar mijn kindertijd. Terug naar dat eerste baby schaamhaar.

Leeftijd 2: “Ik was een atletisch fenomeen op deze leeftijd, omdat ik was zo veel groter en sterker dan iedereen. Het was alsof ik steroïden slikte.”Photo: Courtesy of Patrick Burleigh

daar was het, in al zijn glorie — zwart, grof, krullend als een bedveer, opgerold uit het fluweelachtige pad van mijn kind mons pubis. Mijn ouders hadden het verwacht, vooral mijn vader, die zelf vroegrijpe puberteit had gehad. Toch hadden ze geen idee wat ze moesten doen. Mijn vader had geen effectieve behandeling voor zijn toestand ondergaan; bijna niemand op de planeet had. In feite werd ik al snel onderdeel van een van de grootste therapeutische studies voor testotoxicose. En eigenlijk was dat alleen door een daad van kismet: mijn moeders beste vriend had een krantenartikel gelezen over een nieuwe studie aan de National Institutes of Health in Maryland over familiaire, door mannen beperkte, vroegrijpe puberteit. Er werd gebeld en drie weken later zaten mijn moeder en ik op de trein naar Maryland vanuit ons huis in New York City.Als ik toestemde om deel te nemen aan de NIH-studie, betekende dit dat al hun behandelingen om de effecten van de mutatie te beperken vrij zouden zijn tot ik de puberteit had voltooid, maar het betekende ook dat ik artsen moest toestaan om me eindeloos te porren, te prikken en te onderzoeken. Met een aandoening genaamd testotoxicose, is het geen verrassing dat veel van dit porren en prikken gebeurde met mijn testikels. Ze werden gemeten met wat leek op een sleutelring, maar in plaats van sleutels waren er houten testikels van verschillende grootte. Mijn moeder en een verpleegster hielden me op het ziekenhuisbed terwijl de artsen in mijn scrotum kneep om mijn specifieke omtrek te bepalen.

de testikelsessies waren slechts één van een reeks tests waaraan ik werd onderworpen. Er was het gevreesde heparine slot, een intraveneuze buis in een ader van mijn arm die de verpleegsters en artsen snelle toegang gaf tot mijn bloed. Zoals mijn moeder graag zei, betaalde ik letterlijk voor mijn behandeling in bloed, het vullen van reageerbuis na reageerbuis van de rubberen tuit. En dan waren er de foto ‘ s. De vreemde man die medische afwijkingen fotografeerde, hield zijn atelier in de kelder van het ziekenhuis. Het was koud, hol, eng. Daar stond ik, poedelnaakt, mijn genitaliën te geven aan een man die net foto ‘ s had genomen van elephantiasis of een Siamese tweeling of welke andere fysieke misvorming dan ook. Dit was vooral moeilijk voor mijn moeder, die, na de eerste of tweede “shoot”, beleefd zei hem op te rotten.

ik heb de gegevens van mijn eerste bezoek aan NIH. Ik was drie, maar mijn lengte en gewicht waren die van een 7-jarige. Mijn testosteronniveau was tussen de 300 en 500 nanogrammen per deciliter, binnen het normale bereik voor een 13-jarige jongen. (Het testosteronniveau van een typische 3-jarige is ongeveer 15 nanogrammen per deciliter.) Ik had een lichte snor en zou al snel lichte acne hebben. De artsen merkten ook op dat ik gevoelig was voor agressieve uitbarstingen; datzelfde jaar, na een ruzie met mijn moeder, sloeg ik mijn hand door een glazen deur en sneed de ulnaire slagader in mijn pols, bijna het gebruik van mijn rechterhand te verliezen.Om een beeld te schetsen van mijn ongewone verschijning op die leeftijd, zal ik mij beperken tot de levendige taal van Dr.Robert King Stone, Abraham Lincoln ‘ s persoonlijke arts en een van de artsen aan zijn zijde de nacht dat hij werd neergeschoten. Een decennium voor de moord op Lincoln, in de 1854 editie van een lang ter ziele gegane publicatie genaamd de Eclectic Medical Journal, Stone schreef een van de eerste medische verslagen van een jongen met familiale mannelijke beperkte vroegrijpe puberteit. Hij beschrijft zijn schok toen hij ontdekte dat de jongen pas 4 jaar oud is.:

ik tegelijk verklaarde mijn ongeloof, vanwege zijn hoogte en de robuuste ontwikkeling van de leek die van een kind ten minste zes jaar ouder dan hij genoemd … Als het gezicht van het kind is verborgen, de examinator te verklaren zou zijn figuur te zijn die een kleine man, perfect uitgewerkt, en ten minste eenentwintig jaar oud … ik kan constateren dat de vader gepresenteerd extreme precocity, het hebben ervaren zijn eerste seksuele uitspattingen op de leeftijd van acht jaar … delicatesse verbiedt mijn detaillering zijn dapperheid op die jonge leeftijd.Stone voelde weinig behoefte om zijn prikkeling te verbergen bij het ontdekken van deze vierjarige. Zijn houding weerspiegelt dezelfde seksualisatie die ik als jonge jongen vaak tegenkwam. “Ik zal nooit de blik op het gezicht van je kinderarts vergeten de eerste keer dat hij schaamhaar zag op een 2-jarige jongen,” vertelde mijn moeder me onlangs. Het was een blik die we vaak zagen in dokterskantoren, kleedkamers, openbare toiletten en zwembaden. Walging. Ongeloof. Lugubere fascinatie.

ik bracht een week door als patiënt bij NIH dat eerste bezoek en zou elke zes maanden terugkeren tot ik 12 was. Pediatrische afdeling 9-West werd een soort tweede thuis voor mij: de speelkamer met zijn vuile roze tapijt bezaaid met gebroken speelgoed en tweedehands boeken, de moeders die in de lounge zitten, de rook van hun sigaretten die in de gang sijpelt, de hertogen van Hazzard op de televisie met houten panelen boven mijn bed. Ik vond het daar leuk. En omdat testotoxicose zo zeldzaam is, behandelden de artsen me als een medische Beroemdheid; ze konden niet wachten om me te observeren, te onderzoeken en te meten. Ik leerde genieten van de aandacht. Ik voelde me er speciaal door. Vergeleken met pediatrische patiënten – kinderen met kanker, kinderen met hersentumoren, kinderen met grote lichamelijke beperkingen — was ik vrij normaal.Aan het einde van het tweede bezoek stuurden ze me naar huis met een koffer vol met een geneesmiddel genaamd spironolactone, bedoeld om de effecten van testosteron op mijn lichaam te blokkeren. Vanaf dat moment werd het nemen van medicijnen een centraal onderdeel van mijn leven. Soms slikte ik een dozijn pillen per dag; op andere momenten kreeg ik elke avond een injectie in mijn been. Ik was misschien geen freak in het ziekenhuis, maar het regime van pillen en injecties zorgde ervoor dat ik thuis bleef. Logeerpartijtjes waren het ergst – de ongemakkelijke uitleg aan nieuwe vrienden, de gawking ouders, de verlegenheid dat mijn moeder kwam opdagen om een naald in mijn been te steken.

het doel van de drugs was om mijn puberale ontwikkeling te vertragen of zelfs te stoppen, zodat ik een normale kindertijd zou hebben en mijn doelhoogte zou bereiken.”Voor al hun versnelde groei als kinderen, mannen met vroegrijpe puberteit meestal niet veel groter dan anderhalve meter. Als een sprinter die te snel uit zijn blokken komt en opbrandt voordat hij de race kan afmaken, schieten mannen met testotoxicose snel omhoog in hun eerste paar jaar, maar hun botten smelten dan voortijdig en ze slagen er niet in om hun volle hoogte te bereiken.

meer dan waarschijnlijk werkten de drugs nauwelijks. Ik ben 1,80 meter lang, wat, voor vroegrijp-puberteit normen, gigantisch is. Maar mijn vader bereikte 1.80 meter zonder behandeling, wat nog opmerkelijker is. De eerste keer dat hij bij NIH kwam, verzamelden de artsen zich en verwonderden zich over hem alsof hij Yao Ming was. De theorie is dat onze familie grote genen heeft die de belemmerende effecten van onze mutatie tegengaan, maar ik ben misschien beroofd van maar liefst vijf centimeter lengte. Mijn broer, die de mutatie niet erfde, is zes-zes. Het andere doel van de drugs, om mijn puberteit te vertragen tot een normaal tempo, was ook iets van een mislukking. Het drugprotocol was nieuw en experimenteel; bijgevolg gingen er jaren voorbij voordat de juiste farmaceutische cocktail werd verzonnen — tegen die tijd was het woord normaal al lang gestopt met betrekking tot iets over mijn kindertijd.

leeftijd 3. Foto: met dank aan Patrick Burleigh

een van mijn vroegste herinneringen is dat ik met mijn moeder in de kleedkamer van de YMCA was voor een zwemles. Een oudere vrouw merkte mijn gespierde, puberale lichaam en was geschokt: hoe durft ze een jonge man in de dames kleedkamer te brengen? Mam legde uit dat ik pas vier was. De vrouw weigerde het te geloven. Ze beschuldigde mijn moeder van liegen, van een gekke, tolerante, New Age ouder te zijn. Mam hield stand, maar we waren allebei in tranen. Dit was geen op zichzelf staand incident.; hoewel deze ontmoetingen pijnlijk voor mij waren, waren ze misschien nog pijnlijker voor mijn moeder, die haar baby herhaaldelijk moest zien vernederd en beschaamd worden. “Ik heb altijd een doos Kleenex bij me,” zei ze, “omdat ik de hele tijd huilde.”

mijn moeder was meestal de ouder die belast was met het uitleggen van de schokkende kloof tussen mijn uiterlijk en mijn gedrag; zij was degene die bij mij verbleef in NIH, degene die elke avond mijn injecties toedient, degene die zich verontschuldigde aan leraren, begeleiders en coaches voor mijn hormonale uitbarstingen. Ze was een actrice met een veelbelovende carrière voordat ik werd geboren, en hoewel ze ontkent het, Ik vermoed dat de allesverslindende werk van het ouderschap me bijgedragen aan haar beslissing om te stoppen met acteren. Ze was een mooie, extrovert jonge vrouw, het soort dat mensen op hun gemak stelt. Die kwaliteiten maakten haar tot een magnetische performer maar ook tot mijn grootste bondgenoot: mensen gaven me een kans omdat ze mijn moeder leuk vonden. Hoe erg het ook werd, ze zouden onvergelijkbaar erger zijn geweest als ze niet aan mijn zijde was geweest.

ondanks Mama ‘ s inspanningen werd de schaamte — en de schande — een constante in mijn leven. Veel ervan kwam door mijn preoccupatie met seks. Ik begon het ervaren van seksuele impulsen op zo ‘ n jonge leeftijd Ik weet niet meer een tijd voordat nodig om een uitlaatklep voor hen te vinden. “Ik zal je de mijne laten zien als jij de jouwe laat zien” werd een obsessie. Wat een onschuldig spel van ontdekking was voor andere 4-jarigen werd, op grond van mijn seksueel capabele lichaam, beslist minder onschuldig voor mij.

ik had één vriendin in het bijzonder; Ik noem haar Abigail (namen zijn veranderd). Zij en ik waren onafscheidelijk. Onze favoriete variant van” I ‘ll show you mine if you show me yours” vond plaats in de badkamer. Het spel was simpel: Ik probeerde door Abigail ‘ s benen te plassen terwijl zij op het toilet plaste. Dit was onmogelijk omdat ik onvermijdelijk een enorme erectie had. Ik was vijf. Ik begreep mijn drang naar seks niet. Ik voelde het gewoon en voelde me gedwongen om er naar te handelen, maar ik was niet oud genoeg om op een identificeerbare seksuele manier te handelen. Ik wist niet eens wat seks was. Ik voelde een dringende, ondoorgrondelijke behoefte om iets te doen, wat dan ook, met mijn gezwollen genitaliën. Tot ver in de volwassenheid, hebben deze herinneringen me geplaagd. Was ik een soort predator geweest? Ik wist het niet.

Leeftijd 6: “iedereen wilde me in hun team. Jaren later beseften ze allemaal dat ik een middelmatige atleet was.”Photo: Courtesy of Patrick Burleigh

in my family, shame sijpelt down like a Champagne fountain overflowing into glass na glass until it morsings everywhere and makes a big fucking puinhoop. Schaamte is een uitvloeisel van onderdrukking, en onderdrukking is het overheersende mechanisme van mijn familie om om te gaan met de ontberingen van de vroegrijpe puberteit. Vader werd geboren in de jaren 1950, een decennium dat maakte een beeldende kunst van repressie, en van wat ik heb verzameld van mijn moeder — en, in zeldzame momenten van openheid, mijn vader — om te overleven, zowel op school en thuis leerde hij al snel bottle up de puinhoop van het gaan door de puberteit toen hij 3 was. Mijn grootvader, Bob, die ook de mutatie had, wilde niet dat mijn vader het sociale stigma zou ondergaan van bizar groot en harig zijn in vergelijking met zijn leeftijdsgenoten, dus vroeg hij, besloot hij dat mijn vader twee klassen op school moest overslaan en gewoon tegen iedereen moest liegen over zijn leeftijd. Zijn beste vrienden leerden pas na de middelbare school dat hij jonger was.Hoewel hij later naar de Universiteit van Californië–Berkeley ging, worstelde mijn vader academisch en wilde niet dat ik hetzelfde zou doen. Mijn ouders zetten me in klassen met kinderen van mijn eigen leeftijd om me een “normale” jeugd te geven, die, achteraf gezien, lachwekkend naïef is. Hun beslissing heeft me misschien geholpen om mijn schoolwerk bij te houden, maar het zette me ook op om de klasse freak te zijn, wat geen rol was die ik met gratie accepteerde. De hormonale achtbaan waar ik in zat leidde tot onstuitbare aanvallen van woede. Ik ketste af van het ene emotionele extreme naar het andere. Ik was alles wat mensen zijn als ze 14 of 15 zijn, maar ik was 6. Dus toen ik werd gepest, gepest of buitengesloten, werd ik boos. Ik was groot en sterk en ik kon harder slaan dan de meeste 6-jarigen op de planeet.

dus dat is wat ik deed. Ik sloeg. Mensen wilden het grote kind provoceren, en ik werd gemakkelijk geprovoceerd. Het probleem was dat toen leraren of coaches of ouders op de scène aankwamen, de optiek niet in mijn voordeel was — een beest van een jongen die een veel kleiner kind sloeg, dat vaak in tranen was. Niemand zou geloven dat ik gepest was en in een gevecht was gelokt. Het hielp ook niet dat tegen de tijd dat ik 7 jaar oud was, ik werd gebrandmerkt als de slechte jongen. Het was een merk dat ik niet schudde tot het einde van de middelbare school, een merk dat zo diep brandde dat ik zelfs nu nog vaak op die manier over mezelf denk.

ik herinner me de eerste keer dat ik het hoorde. Het was open huis in de tweede klas van Mrs Bright. Ik was zeven. We verhuisden naar L. A. vanuit New York in het midden van het schooljaar, zodat mijn vader, die acteur was, werk kon vinden in de televisie, waardoor ik moest integreren met een groep kinderen die elkaar al sinds de kleuterschool kenden. Om de muren van het klaslokaal voor open huis te versieren, had ieder van ons een foto van zichzelf of zichzelf gemaakt van pijpenragers, bouwpapier en garen. Toen ik mijn ouders naar mijn creatie leidde, waar ik buitengewoon trots op was, stond mijn klasgenoot Joey daar met zijn ouders. Hij wees naar mijn foto en fluisterde: “dat is de slechte jongen.”Ik reageerde niet, maar het verpletterde me. Joey was een rustig, gelukkig kind. We hadden nooit ruzie gehad. Plus, hij wist niet dat ik daar stond; hij had het niet gezegd om me te treiteren. Er was maar één conclusie te trekken: Joey had dit gezegd omdat het waar was.

het probleem met het slechte kind zijn is dat het cool is. Je krijgt aandacht, mensen weten wie je bent, je ontwikkelt een soort mystiek. Al het negatieve onderzoek verandert uiteindelijk in versterking. Dus na jaren van mijn hormonen en bizarre fysieke verschijning ondermijnen al mijn inspanningen om te passen in, ik eindelijk gaf het op: ze willen de slechte jongen? Fijn. Ik geef ze de slechte jongen.Mijn jongere broer Nicholas werd geboren voordat we naar L. A. verhuisden, mijn ouders hebben meer dan vijf jaar gewacht om hem te krijgen na de Sisyfese strijd om mij te opvoeden. Nick werd net zo gehoorzaam als ik eigenzinnig was. Dat was een geluk, want aan het eind van de basisschool begon ik sigaretten te roken, ‘ s nachts weg te sluipen en graffiti te schrijven.Mijn vader nam een bestraffende benadering van mijn gedrag, en mijn moeder volgde zijn voorbeeld. Pa werd nooit fysiek, maar hij was streng en traditioneel. Elke keer als hij me betrapte met roken, kreeg ik twee weken huisarrest; hij betrapte me vaak, en de grondingen stapelden zich op in maanden en maanden. Zijn aanpak dreef me niet meer dan tot grotere daden van rebellie en meer gesofisticeerde methoden van misleiding. Je zou denken dat, omdat hij ook de ziekte had, zijn vermogen om te begrijpen en te vergeven groter zou zijn dan die van wie dan ook.

wist hij niet hoe eenzaam het was? Wist hij niet dat mijn hersenen ongeschikt waren voor de hormonen die mijn lichaam aanvallen? Wist hij niet dat het gedrag waarvoor hij me voortdurend strafte, buiten mijn controle lag? Natuurlijk deed hij dat. Hij had het zelf meegemaakt. Maar hij had de vroegrijpe puberteit aangepakt door erover te liegen, het te verbergen en het te negeren, en dat was hoe hij wilde dat ik er ook mee omging — alsof het niet bestond, alsof de oorzaak van mijn wangedrag gewoon mijn eigen onvolwassenheid was, slechte besluitvorming, en gebrek aan zelfdiscipline, alles wat ik kon beheersen als ik niet zo zwak was. Testotoxicose, die gestoorde mutatie die ik van hem had geërfd, is nooit besproken. Misschien omdat als het zo was, hij de verantwoordelijkheid had moeten nemen voor het feit dat hij degene was die het aan mij gaf.

acht jaar. Foto: met dank aan Patrick Burleigh

als hij de treasur chest van de verschrikkingen had losgemaakt, zou ik echter hebben geleerd dat het slechte kind zijn een rijke traditie heeft onder de mannen in mijn familie. Als een soort van kinderlijke Sherlock Holmes, ik later samengevoegd uit hints en anekdotes dat mijn vader was begonnen binge-drinken op 12 of 13 met zijn veel oudere vrienden en cruisen in zijn Thunderbird op de backstreets van Stockton, Californië. Stockton in de jaren ‘ 60 was een moeilijke plek om op te groeien, vooral toen je vader een dronkaard was die jou, je moeder en je twee jongere zussen in de steek liet, in een huis met een andere vrouw zes straten verderop. Toen je langskwam terwijl hij het gras maaide of de post ophaalde, deed hij alsof je niet bestond.De constante woede die ik voelde toen ik verkeerd werd begrepen en onterecht het doelwit was, moet onvergelijkelijk groter zijn geweest voor mijn vader, toch ging hij door, studeerde op 15-jarige leeftijd af en ging in een fabriek werken om zijn moeder en zussen te onderhouden. Hij werkte zich een weg door junior college en uiteindelijk kreeg de hel uit Stockton en zwoer nooit om zijn eigen zoon te behandelen zoals zijn vader hem had behandeld. Daar is hij in geslaagd. Hij mag dan emotioneel gehandicapt zijn geweest door zijn eigen traumatische jeugd, maar ik heb nooit getwijfeld aan zijn liefde voor mij.Het is begrijpelijk dat hij zijn vader nooit echt heeft vergeven, dus ik ontmoette opa Bob pas toen ik bijna volwassen was, en hij stierf kort daarna. Mijn vader praat niet graag over hem, maar wat ik hem heb laten vertellen is dat hij opgroeide als zoon van een auto-onderdelen verkoper, wiens vrouw hem verliet toen opa Bob een peuter was. Opa Bob had geen broers en zussen, dus voordat hij oud genoeg was om naar school te gaan, reisde hij van stad naar stad met mijn overgrootvader Bud op verkoopgesprekken, logeerde hij in pensions en motels. Ik kan het niet helpen, maar stel me voor dat ze naast elkaar staan op een deur, in bijpassende grijze pakken, mijn 4-jarige opa met zijn eigen miniatuur aktetas vol wieldop catalogi en spark-plug monsters.Kort nadat opa Bob de leerplichtige leeftijd had bereikt, zette zijn vader hem af bij enkele familieleden op een boerderij in Nebraska en hervatte zijn rondreizende leven alleen. Deze familieleden konden niet voorbij mijn opa ‘ s bizarre uiterlijk en, van wat ik heb begrepen, zijn vroegrijpe seksuele driften. Vanaf het begin vonden ze hem een freak en behandelden hem als een freak.

toen mijn grootvader 10 of 11 jaar oud was, begon hij van de boerderij weg te lopen, met treinen naar verre plaatsen. Hij zou duizenden kilometers rijden tot hij een geschikte plek vond om een nieuw leven te beginnen — niet als kind maar als volwassene. Hij plukte katoen op een plantage in het zuiden toen hij 11 was. Hij sprong met de trein naar de Canadese grens en ging bij de grenspatrouille toen hij 12 was. Elke keer als opa Bob verdween, moest overgrootvader Bud zijn zoon opsporen en naar huis rijden.Mijn vader vertelde me dat opa Bob Bud verachtte, die blijkbaar net zo gemeen en mishandelend was als opa Bob later zou worden. Het is dan ironisch dat opa Bob zijn vaders voetsporen zo nauw volgde door van huis weg te lopen en zijn snelheid te gebruiken om een nieuw leven te beginnen, want mijn overgrootvader was veruit het meest beruchte voorbeeld van onze familie.In 1917, toen hij 11 was, vluchtte overgrootvader Raymond “Bud” Burleigh van huis in Omaha, Nebraska, om zich bij het leger aan te sluiten en de Duitsers te bevechten. Hij beweerde dat hij 20 jaar oud was. Leger rekruteerders geloofden hem, maar zijn moeder ontdekte waar hij heen was gegaan en haastte zich naar beneden met bewijs dat hij pas 11 was. Bud was onverschrokken. Uiteindelijk ontkwam hij aan zijn moeder en beweerde aan recruiters dat hij de 20-jarige Fred de Reaux was-een naam die hij bedacht na het zien van een auto genaamd de Reaux op weg naar het rekruteringsbureau. Hij was bijna 1,80 meter lang en had een volle baard en de spieren van een jonge man.Hoewel hij nog jaren oud was voor de wettelijke rijtijd, gaf het leger Bud aan generaals en kolonels van chauffeurs aan het front in Château-Thierry, Frankrijk. Ferrying Top koper op en neer de voorkant al snel groeide saai, echter, dus ging hij AWOL naar Parijs, waar hij bezocht bordelen van de stad en begon aan een week-lange bender totdat het leger ingehaald met hem en gooide hem in de gevangenis. Na zijn vrijlating werd Bud overgeplaatst naar een bataljon in het bos van Argonne, waar hij een vliegtuig kaapte dat was uitgerust met machinegeweren en op pad ging om in zijn eentje Duitse soldaten te doden die rondhielden in niemandsland. Bud werd later Geciteerd in een krant als te zeggen, “ze vertelde me toen ik terug kwam dat ik de lus drie keer, maar als ik deed, ik wist niets over.”Toen het vliegtuig landde, werd hij opnieuw gearresteerd. Deze keer werd hij gestuurd om te vechten in de loopgraven als straf, waar hij zes maanden diende voordat hij leed aan mosterdgasvergiftiging en werd opgenomen in het ziekenhuis. Pas toen ontdekten de autoriteiten zijn ware leeftijd.Ze stuurden hem naar huis, waar hij een kleine beroemdheid werd nadat de kranten zijn verhaal oppikten en hem “de jongste Yank” noemden omdat hij inderdaad de jongste Amerikaanse soldaat was die in de Eerste Wereldoorlog vocht. Een van deze nieuwsberichten beschrijft hem als “zes voet van nauw gebreide bot en pezen, een gezicht vol 21 jaar oud, en een oog scherp en stabiel.”Hij was amper 14.

onbewust — maar enthousiast-pakte ik het stokje van mijn voorouders en rende ermee weg. Net als zij, toen ik 10 of 11 was, had ik de voordelen begrepen van liegen over mijn leeftijd, waarvan het meest bevredigend was dat niemand me een rare blik gaf toen ik hen vertelde hoe oud Ik was, dus hoefde ik mijn vreemde mutatie aan niemand uit te leggen. De leugen stelde me ook in staat om een leven te leiden waar mijn leeftijdsgenoten alleen maar van konden dromen — het aansluiten met oudere meisjes, het kopen van sigaretten, het besturen van auto ‘ s, rondhangen met oudere kinderen, zelfs het kopen van alcohol.Toen ik 12 was, rookte ik regelmatig wiet en had ik geëxperimenteerd met vrijwel elke seksuele handeling behalve de daad zelf (die zou gebeuren op mijn 13e). Ik was nog steeds graffiti aan het schrijven, het al-te-apt LOST aan het krabbelen over badkamermuren, busramen en straatbordjes overal in Santa Monica en Venetië. Ik heb winkeldiefstal, spijbelde school, vocht, en verwoordde een versie van” Val dood ” aan elke gezagsdrager in mijn leven. Toch slaagde ik erin om het goed te doen academisch, deels omdat ik naar ondergefinancierde openbare scholen ging die niet veeleisend waren en deels omdat de artsen van NIH een medicijn genaamd testolactone hadden toegevoegd aan mijn farmaceutische cocktail toen ik 8 was en het eindelijk hielp. Ja, Ik was opstandig, maar de drugs onderdrukten kort genoeg het testosteron dat ik niet van plan was om te gaan springen treinen of rennen naar het leger. Ik was niet zo anders dan andere adolescenten die snel opgroeiden in een grote stad.

en toen namen ze me van de drugs af.In het midden van de zevende klas, bracht ik mijn jaarlijkse twee weken bij NIH door om getest te worden, keek ik alleen naar Home Alone in de ziekenhuislounge, onhandig om te gaan met de echte zieke kinderen op mijn afdeling. Toen, op mijn laatste dag, kwam het hele team van artsen naar mijn kamer. Ze zeiden dat mijn botleeftijd nu dicht genoeg bij mijn werkelijke leeftijd was dat ze me van de medicijnen konden afhalen. Ik was opgetogen.

het probleem was dat ze me niet langzaam afsloegen van mijn medicatie. Ik werd koud. Plotseling werden mijn hormonen ontkurkt. Ik voelde me bozer en meer losgeslagen dan ooit, meer vervreemd van familie, vrienden en leraren. Ik spijbelde bijna elke dag, gebruikte drugs, vocht. Mijn moeder herinnert zich paniek te voelen elke keer dat ze zette me af op school, uit angst voor het telefoontje van de directeur die vaak kwam slechts enkele uren later.

en toen, op een heldere lentedag in mijn zevende jaar, kwam er een andere oproep. Deze keer van de politie. Ik was high van LSD op school, bracht een extra tabje mee, en samen met een aantal andere 12-jarige vrienden, besloot het grappig te zijn om de extra tab in de frisdrank te stoppen van een onbewuste vriend, Tania, die flipte en naar het ziekenhuis werd gebracht. De politie arresteerde me en marcheerde me naar hun patrouillewagen in handboeien net toen de school naar buiten kwam, zodat iedereen kon gapen naar het slechte kind dat een werkelijk ongekend niveau van slechtheid had bereikt.

Hoe komt een 12-jarige jongen aan LSD? Door te doen alsof hij vijf jaar ouder is, zodat hij een 17-jarig meisje kan ontmoeten die op de bank van een drugsdealer slaapt.hij brengt de 12-jarige jongen drie LSD-tabletten op een doordeweekse avond, waarvan hij er twee alleen neemt nadat zijn ouders naar bed zijn gegaan, wat leidt tot de meest schrijnende nacht van het leven van de jongen. Net als mijn voorvaderen, had ik mijn vroegrijpheid gebruikt om iets te doen waar ik niet klaar voor was. Net als zij had ik een drempel overschreden waarboven het onmogelijk was om terug te keren naar iets dat leek op normale adolescentie.

ik werd uit het hele schooldistrict gezet. De ouders van mijn vrienden verbood hen mij te zien. Mijn ouders stuurden me naar een militaire academie in Indiana. Ik hield het amper zes maanden uit voordat ze me ook wegstuurden. Soms schokte mijn gedrag me net zoveel als andere mensen. Ik was niet zonder wroeging over wat ik Tania had aangedaan of mijn ouders of iedereen die zich aan de ontvangende kant van mijn woede en impulsiviteit bevond. Integendeel, Ik werd gekweld door schuld. Ik miste controle en haatte mezelf ervoor.

Leeftijd 14: “uit mijn korte carrière als model. Mijn ouders waren niet blij dat ik een sigaret rookte toen ik 14 was in een groot modeblad.”Foto: met dank aan Patrick Burleigh

tegen de tijd dat ik werd opgenomen in het schooldistrict, was ik 14, maar zag er ongeveer zo uit als nu: 1,80 meter lang, volle baard, mager, behaard. Maar er gebeurde iets wonderbaarlijks; mijn gelijken waren me aan het inhalen. Andere kinderen in mijn klas begonnen zich te scheren, spieren te ontwikkelen en na te denken over seks net zo obsessief als ik was sinds mijn vierde. En ik ging naar een openbare middelbare school in Los Angeles met 3000 studenten. Opeens was ik gewoon een magere blanke jongen die te veel wiet rookte. Ik stak niet meer uit.

het belangrijkste was dat ik na meer dan tien jaar eindelijk klaar was met de puberteit. De hormonale achtbaan is afgevlakt. Ik ben gekalmeerd. Ik kon verder kijken dan het moment. Inderdaad, voor de eerste keer, kon ik mijn toekomst zien, en het maakte me doodsbang. Mijn verleden was bevlekt met uitzettingen, arrestaties en schendingen. Universiteit leek uit den boze.

het was deze visie van de persoonlijke apocalyps die mij aanspoorde tot actie. Ik trok weg van mijn vrienden, velen van hen kregen in hard drugs en zou al snel eindigen in afkickkliniek of gevangenis. Ik stopte met roken en begon te sporten. Ik lees. Ik heb eervolle lessen gevolgd. Ik had een langdurige relatie met een meisje dat slim, aardig en ambitieus was. Ik kreeg in Dartmouth en verdiende een beurs om graduate school in Ierland bij te wonen. Onderweg ontmoette ik Meredith, de vrouw met wie ik zou trouwen, die later verloskundige/gynaecoloog werd en daarna een vrouwelijke onvruchtbaarheidsspecialist. Bewijzen dat de goden hebben een gevoel voor humor, onvruchtbaarheid geneeskunde is een subspecialiteit van de endocrinologie — het gebied dat ook studies familiale Man-beperkte vroegrijpe puberteit.Net als mijn vader voelde ik dat ik mijn abnormale jeugd moest begraven om een normale volwassenheid te hebben. Ik werd gewoon een schone blanke jongen met een Ivy League diploma. En dat vond ik leuk. Ik vond het leuk om saai te zijn. Toen ik af en toe dicht genoeg bij mensen kwam om hen over mijn jeugd te vertellen, reageerden ze met ongeloof. Deze welbespraakte, nuchtere jonge man kreeg baby schaamhaar en liet zuur in een cola van een 12-jarige vallen?

maar zoals ik meer mensen vertelde, van wie de meesten reageerden met mededogen, voelde ik de vernedering verdwijnen. Ik begon te vermoeden dat de verlegenheid die ik voelde mijn eigen idee was, dat ik misschien niet alleen de genetische mutatie van mijn voorvaderen had geërfd, maar ook hun schaamte.

ik vroeg Abigail (ze blijft een vriend) wat ze zich herinnerde over onze badkamer ontmoetingen. Ik had half verwacht dat ze zoiets zou zeggen als “ze traumatiseerde me zo diep dat ik niet in staat was om een gezonde relatie te onderhouden, en als #metoo zou worden toegepast op kleuters, zou je geruïneerd zijn.”In plaats daarvan zei ze het tegenovergestelde: “het was volkomen normaal. We waren allemaal nieuwsgierig op die leeftijd. Je was niet eens de enige die het deed.”Ik was geschokt. De afwijking, de overtreding, zat allemaal in mijn hoofd.

Leeftijd 28: “Ik en mijn vrouw, Meredith.”Photo: Courtesy of Patrick Burleigh

vier jaar geleden, toen het vooruitzicht op het krijgen van een zoon met vroegrijpe puberteit nog steeds voor de hand lag, leek het selecteren tegen de genetische mutatie de voor de hand liggende keuze. Als het me zoveel trauma had veroorzaakt, als ik het het grootste deel van mijn volwassen leven had verstopt, waarom niet gewoon de test doen en de embryo ‘ s die de mutatie droegen weggooien? Toch kon ik het gevoel niet van me afschudden dat het elimineren van het mutant-gen precies datgene zou elimineren dat, in voor-en tegenspoed, mij had gedefinieerd.Toen, op een middag toen ik onze oprit op reed, belde mijn vader.Onze relatie was aanzienlijk verbeterd sinds de dagen van het slaan van gaten in muren en het schreeuwen tegen elkaar in openbare plaatsen. Toch hebben we nooit gesproken over de vroegrijpe puberteit of over de moeilijke jaren toen we in oorlog waren. Ze bestonden als redacties in een vertrouwelijk document, dikke zwarte lijnen die pijnlijke herinneringen uitwissen. Hij vertelde me dat hij van mijn moeder had geleerd dat we de embryo ‘ s wilden biopsen voor de lhcgr mutatie.

” waarom zou je dat doen?”vroeg hij.

ik was verbijsterd. Was hij niet aanwezig geweest voor mijn jeugd? Of zijn eigen, wat dat betreft? Maar voordat ik iets kon zeggen waar ik spijt van zou krijgen, onderbrak hij me. “Kijk, ik weet niet wat voor soort Jeugd je zou hebben gehad zonder vroegrijpe puberteit — misschien zou het makkelijker zijn geweest, misschien zou je gelukkiger zijn geweest, wie weet. Wat ik wel weet is dat het je gemaakt heeft tot de persoon die je nu bent. En dat is een persoon die ik heel erg bewonder. Dus doe de test of doe de test niet, maar weet dat, als je een zoon hebt, en die zoon heeft een vroegrijpe puberteit, het goed komt met hem. Met jou als vader, zal hij beter zijn dan alleen maar goed. Hij zal gedijen.”

ik kon niet spreken. Toen het Snik mijn keel schraapte, spraken pa en ik voor het eerst openlijk over vroegrijpe puberteit. We erkend dat onze jeugd moeilijkheden had waarschijnlijk maakte ons sterker volwassenen, die opgroeien als buitenstaanders, terwijl verrekkingen in de tijd, had waarschijnlijk hielp ons onze roeping als kunstenaar en dat het onaangename gevoel van “anders zijn” een gruwel voor montage in als een kind, zou kunnen veranderen in een gevoel van “specialness” als het goed gekweekt worden in de volwassenheid. Voor het eerst zag ik onze genetische mutatie niet als een plaag, maar als iets dat ons uniek verbindt met onze voorouders. Het was tot die middag niet bij me opgekomen dat ik die erfenis niet hoefde door te geven. Voor het eerst zag ik dat deze rare erfenis geen wig hoefde te drijven tussen mij en mijn toekomstige zoon. Het kan ons zelfs dichterbij brengen.Na een uur zeiden mijn vader en ik dat we van elkaar hielden en dat we ophingen. Ik liep het huis binnen en vertelde Meredith dat ik de mutatie niet wilde elimineren. Als onze zoon vroegrijpe puberteit erfde, dacht ik dat we het aankonden. Ze aarzelde. Als reproductieve endocrinoloog wist ze als geen ander hoe uitdagend het zou zijn om een jongen met de ziekte op te voeden. We spraken er een paar dagen over, onderzoeken behandelingen, bespreken het met vrienden en collega ‘ s, wegen de voors en tegens op lange wandelingen met onze hond. Uiteindelijk kwamen we op dezelfde pagina terecht. We nemen geen biopsie van het embryo.In juli 2014 implanteerden we ons beste embryo en bereidden we ons voor op onze slechtste uitkomst. Ik heb contact opgenomen met een van mijn oude artsen bij NIH, Ellen Leschek, die nog steeds aan het oefenen is en die ons op de hoogte heeft gebracht van de laatste behandelprotocollen. We hebben een pediatrische endocrinoloog in Los Angeles geraadpleegd en hem geplaatst om de arts van onze zoon te worden als hij de ziekte erfde. We namen contact op met het enige laboratorium in het land dat de mutatie kon detecteren door een bloedtest en regelden een monster te laten nemen van de navelstreng van de baby bij de geboorte. We besloten het geslacht van de baby niet te leren, omdat we de extra zorgen niet wilden als we wisten dat we een jongen kregen.Op 12 maart 2015, rond 2 uur ‘ s ochtends, ging Meredith bevallen. Ze werkte 17 uur voordat de artsen een keizersnede moesten doen. Toen ik eindelijk over het operatiegordijn keek, zag ik, te midden van een slagveld van bloed en ingewanden, een klein mensje. Een klein mensje met een penis. “Het is een jongen!”Ik huilde, net als in de films.

we noemden hem Ned naar haar geliefde grootvader. We brachten hem thuis en lagen rond het huis en staarden naar hem voor twee weken, terwijl vrienden en familie bracht ons eten. En toen kregen we de testresultaten.

ze waren negatief. Ned had de mutatie niet geërfd. Mijn vrienden en familie reageerden adequaat – met opluchting, met felicitaties, met geluk. Ik reageerde nauwelijks. Ik maakte me geen zorgen meer.In augustus 2017 werd onze dochter Claire geboren. We hebben haar navelstrengbloed niet getest omdat, zonder testikels, de aandoening zich niet in haar lichaam zou manifesteren.

maar vrouwen kunnen de mutatie nog steeds dragen en ze kunnen deze doorgeven aan hun kinderen. We weten niet of het LHCGR-gen op chromosoom 2 van Claire ‘ s DNA een mutant is, en we zullen het waarschijnlijk nooit weten tenzij ze een eigen zoon heeft die, net als zijn grootvader, en zijn overgrootvader, en zijn over-overgrootvader, en zijn over-overgrootvader, een grof krullend haartje op zijn Mons pubis laat groeien als hij nog in luiers zit. En als hij dat doet, Weet ik dat het goed komt met hem.

* dit artikel verscheen in het januari 7, 2019, nummer van New York Magazine. Schrijf Je Nu In!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.