en 4-årig fångad i en tonårs kropp

författaren, centrum, vid 7 års ålder. Foto: med tillstånd av Patrick Burleigh

denna berättelse producerades i samarbete med Epic Magazine.

jag fick mitt första könshår när jag var 2 år gammal.

jag kunde inte prata, jag kunde knappt gå, men jag började odla en buske. Eller så berättar de för mig. Jag har inget minne av en tid före puberteten, före köttsliga begär, impulserna, ångest och ilska och våld. Det fanns ingen prelapsarian Age of innocence för mig; Jag föddes, jag tog en stor bit av äpplet, och, vid 2 år gammal, jag var ganska mycket redo att få upptagen med Eva.

det var detsamma för min far, och för hans far, och för hans far, och för männen i min familj som går tillbaka så långt som vi har register. Vi har alla haft samma genetiska mutation. På kromosom 2 i DNA hos alla människor finns en gen som kallas luteiniserande hormon / koriogonadotropinreceptorn (LHCGR). Hos kvinnor i reproduktiv ålder utlöser lhcgr ägglossning; hos män utlöser det testosteronproduktion. Men någonstans tillbaka i de förlorade urtagen i min familjs genetiska historia föddes en olycklig förfader till mig med en mutant lhcgr-gen.

att ha en mutant lhcgr-gen leder till vad läkare nu kallar familjär manlig begränsad äldre pubertet, en extremt sällsynt sjukdom som bara drabbar män eftersom du måste ha testiklar, varför det också kallas testotoxikos. Villkoret lurar testiklarna att tro att kroppen är redo att gå igenom puberteten — så wham, flodgrindarna öppnas och kroppen är mättad med testosteron. Resultatet är för tidigt allt: bentillväxt, muskelutveckling, kroppshår, hela menyn med dramatiska fysiska förändringar som följer med puberteten. Istället för att vara 13 är du 2.

Testotoxikos påverkar färre än en av en miljon män, och en ledande expert uppskattar att vi bara kan räkna i hundratals. Att vara en anomali för att ha pubes när du fortfarande ammar är inte typiskt något man skryter om, varför, som mina förfäder, tillbringade jag större delen av mitt liv att dölja det, ljuga om det, förtrycka det och undvika det. Denna känsla av freakishness, att vara konstig och annorlunda, kvarstod långt in i vuxenlivet, så att jag vägrade att prata om det med någon annan än nära vänner och familj.

det vill säga tills för drygt fyra år sedan, när min fru och jag försökte få ett eget barn, en strävan som tog två år och otaliga avsnitt av glädjelöst mötessex innan vi äntligen bestämde oss för att göra in vitro fertilisering. Jag kom i en kopp, min fru pumpade sin kropp full av hormoner, forskare befruktade äggen och vi slutade med fem livskraftiga embryon. Allt såg bra ut. Och då stod jag inför det svåraste beslutet i mitt liv.

vi lärde oss att vi kunde biopsi embryona för att ta reda på om någon av dem Bar mutanten LHCGR-genen: mutanten ansvarig för en barndom full av skam, förlägenhet och mobbning; mutanten ansvarig för mitt våldsamma, antisociala beteende som pojke; mutanten ansvarig för den oroliga tonåren som min far, farfar, farfar och jag alla uthärde, en ungdom som nästan levererade var och en av oss till fängelse eller värre. Om ett av våra embryon testade positivt för en mutation av lhcgr-genen, kunde vi eliminera den. Min kropp skulle vara den slutliga destinationen för sjukdomen som hade definierat min familj i generationer.

det fanns ingen anledning att inte göra detta. Men jag tvekade. Ja, min barndom hade varit ovanligt utmanande, men jag var nu 34 år gammal och, av de flesta mätvärden, jag hade ett bra liv. Hur mycket av det livet skulle ha varit annorlunda om jag hade kastat bort det som hade gjort mig till mig? Då igen, kunde jag titta på när min son led, att veta att jag kunde ha räddat honom från det lidandet? Jag visste inte. Så jag gick tillbaka. Tillbaka till min barndom. Tillbaka till min barndom. Tillbaka till den första lilla babypubben.

ålder 2: ”Jag var en atletisk fenomen i denna ålder eftersom jag var så mycket större och starkare än alla andra. Det var som om jag var på steroider.”Foto: med tillstånd av Patrick Burleigh

där var det i all sin härlighet — svart, grovt, lockigt som en sängfjäder, som lindade upp från den sammetslena dynan i mitt spädbarn mons pubis. Mina föräldrar hade förutsett det, särskilt min far, efter att ha haft tidig pubertet själv. Ändå hade de ingen aning om vad de skulle göra. Min pappa hade inte genomgått en effektiv behandling för hans tillstånd; nästan ingen på planeten hade. Faktum är att jag snart blev en del av en av de största terapeutiska studierna för testotoxikos. Och det var verkligen bara genom en handling av kismet: min mammas bästa vän hade läst en tidningsartikel om en ny studie vid National Institutes of Health i Maryland om familjär manlig begränsad äldre pubertet. Ett telefonsamtal gjordes och tre veckor senare var min mamma och jag på ett tåg till Maryland från vårt hem i New York City.

samtycke till att delta i NIH-studien innebar att alla deras behandlingar för att begränsa mutationens effekter skulle vara fria tills jag avslutade puberteten, men det innebar också att jag var tvungen att tillåta läkare att oändligt poke och prod och sondera mig. Med ett tillstånd som heter testotoxicosis är det ingen överraskning att mycket av denna poking och prodding hände med mina testiklar. De mättes med hjälp av vad som liknade en ring av nycklar, bara i stället för nycklar fanns Trä testiklar av olika storlekar. Min mamma och en sjuksköterska höll mig ner på sjukhussängen medan läkarna pressade min pungen för att bestämma min specifika omkrets.

testikelsessionerna var bara ett av ett batteri av tester som jag utsattes för. Det var det fruktade heparinlåset, ett intravenöst rör inbäddat i en ven i min arm som gav sjuksköterskorna och läkarna snabb tillgång till mitt blod. Som min mamma tyckte om att säga, betalade jag bokstavligen för min behandling i blod och fyllde provröret efter provröret från gummipipen. Och sedan var det fotografierna. Den underliga mannen som fotograferade medicinska anomalier höll sin studio i källaren på sjukhuset. Det var kallt, cavernöst, läskigt. Där stod jag, buck naken, blottar mina könsorgan till en kille som just hade tagit bilder av elefantiasis eller sammanfogade tvillingar eller vad som helst annan fysisk deformitet. Det var särskilt svårt för min mamma, som efter den första eller andra ”skottet” artigt berättade för honom att knulla av.

jag har register över mitt första besök i NIH. Jag var 3, men min längd och vikt var en 7-årig. Min testosteronnivå var mellan 300 och 500 nanogram per deciliter, inom det normala intervallet för en 13-årig pojke. (Testosteronnivån hos en typisk 3-åring är cirka 15 nanogram per deciliter.) Jag hade en liten mustasch och skulle snart ha mindre akne. Läkarna noterade också att jag var benägen för aggressiva utbrott; samma år, efter ett argument med min mamma, slog jag min hand genom en glasdörr och avbröt ulnarartären i min handled och förlorade nästan användningen av min högra hand.

för att måla en bild av mitt ovanliga utseende vid den tiden, kommer jag att skjuta till det livliga språket av Dr.Robert King Stone, Abraham Lincolns personliga läkare och en av läkarna vid Hans sida natten han blev skjuten. Ett decennium före mordet på Lincoln, i 1854-upplagan av en långvarig publikation kallad Eclectic Medical Journal, skrev Stone en av de första medicinska berättelserna om en pojke med familjär manlig begränsad äldre pubertet. Han beskriver sin chock när han upptäckte att pojken bara är 4 år gammal:

jag förklarade genast min otrohet, för hans längd och robusta utveckling verkade de av ett barn som var minst sex år äldre än den ålder han nämnde … om barnets ansikte är dolt, skulle granskaren förklara att hans figur var en miniatyrman, perfekt utvecklad och minst tjugo år gammal … Jag kan observera att fadern presenterade extrem brådmogenhet, efter att ha upplevt sin första sexuella överseende vid åtta års ålder … delikatess förbjuder min detaljering av hans skicklighet i den tidiga åldern.

Stone kände lite behov av att dölja sin titillation för att upptäcka denna sexuellt mogna 4-åring. Hans attityd återspeglar samma sexualisering som jag ofta stötte på som ung pojke. ”Jag kommer aldrig att glömma utseendet på din barnläkares Ansikte Första gången han såg könshår på en 2-årig pojke”, sa min mamma nyligen till mig. Det var en titt som vi ofta såg på läkarkontor, omklädningsrum, offentliga toaletter och simbassänger. Avsky. Misstro. Lurid fascination.

jag tillbringade en vecka som slutenvård vid NIH det första besöket och skulle återvända var sjätte månad tills jag var 12. Pediatric Ward 9-West blev ett slags andra hem för mig: lekrummet med sin smutsiga rosa matta strödd med trasiga leksaker och begagnade böcker, mammorna commiserating i loungen, rök från sina cigaretter sipprar in i korridoren, hertigarna av Hazzard på träpanel TV ovanför min säng. Jag gillade det där. Och eftersom testotoxikos är så sällsynt behandlade läkarna mig som en medicinsk kändis; de kunde inte vänta med att observera och undersöka och mäta mig. Jag lärde mig att njuta av uppmärksamheten. Det fick mig att känna mig speciell. Faktum är att jämfört med barn — barn med cancer, barn med hjärntumörer, barn med stora fysiska funktionshinder — var jag ganska normal.

i slutet av det andra besöket skickade de mig hem med en resväska full av ett läkemedel som heter spironolakton, avsedd att blockera effekterna av testosteron på min kropp. Från det ögonblicket blev medicinering en central del av mitt liv. Ibland svalde jag ett dussin piller om dagen; vid andra tillfällen fick jag en injektion i benet varje natt. Jag kanske inte har varit ett freak på sjukhuset, men regimen av piller och skott säkerställde att jag förblev en hemma. Sleepovers var det värsta-de besvärliga förklaringar till nya vänner, de gawking föräldrar, förlägenhet på att ha min mamma dyker upp för att jab en nål i mitt ben.

målet med drogerna var att bromsa eller till och med stoppa min pubertetsutveckling så att jag skulle ha en normal barndom och nå min ”målhöjd.”För all sin accelererade tillväxt som barn blir män med äldre pubertet vanligtvis inte mycket högre än fem meter. Som en sprinter som kommer ut ur sina block för snabbt och brinner ut innan han kan avsluta loppet, skjuter män med testotoxikos snabbt upp under de första åren, men deras ben smälter sedan för tidigt och de misslyckas med att nå sina fulla höjder.

mer än troligt fungerade drogerna knappast. Jag är sex meter lång, som enligt äldre pubertetsstandarder är gigantisk. Ändå nådde min pappa fem fot – 11 utan behandling, vilket är ännu mer anmärkningsvärt. Första gången han dök upp på NIH, läkarna samlades runt och förundrade sig över honom som om han var Yao Ming. Arbetsteorin är att vår familj har höga gener som motverkar de hämmande effekterna av vår mutation, men jag kan ha blivit rånad av så många som fem tum höjd. Min bror, som inte ärvde mutationen, är sex-sex. Det andra målet med drogerna, att sakta ner min pubertet till en normal takt, var också något av ett misslyckande. Läkemedelsprotokollet var nytt och experimentellt; följaktligen gick år innan rätt farmaceutisk cocktail kokades ihop — då hade ordet normal för länge sedan slutat med någonting om min barndom.

ålder 3. Foto: med tillstånd av Patrick Burleigh

ett av mina tidigaste minnen är att vara i kvinnans omklädningsrum på YMCA med min mamma innan en simningskurs. En äldre kvinna märkte min muskulösa, pubescenta kropp och blev förskräckt: hur vågar hon ta med en ung man in i damernas omklädningsrum? Mamma förklarade att jag bara var 4. Kvinnan vägrade att tro det. Hon anklagade min mamma för att ljuga, för att vara en galen, tillåtande, New Age förälder. Mamma stod på marken, men vi var båda i tårar. Detta var inte en isolerad händelse; medan dessa möten var smärtsamma för mig, var de kanske ännu mer smärtsamma för min mamma, som var tvungen att se sitt barn upprepade gånger förödmjukas och skämmas. ”Jag höll alltid en låda med Kleenex med mig,” sa hon, ” för att jag grät hela tiden.”

min mamma var vanligtvis föräldern som hade till uppgift att förklara det skarpa gapet mellan mitt utseende och mitt beteende; hon var den som bodde hos mig på NIH, den som administrerade mina skott varje natt, den som ber om ursäkt till lärare och rådgivare och tränare för mina hormonella utbrott. Hon hade varit en skådespelerska med en lovande karriär innan jag föddes, och även om hon förnekar det, jag misstänker att allt krävande arbete föräldraskap mig bidragit till hennes beslut att sluta agera. Hon var en vacker, utgående ung kvinna, den typ som sätter människor till mods. Dessa egenskaper gjorde henne till en magnetisk artist men också min största allierade: folk gav mig en paus eftersom de gillade min mamma. Så illa som det blev, de skulle ha varit ojämförligt värre hade hon inte varit vid min sida.

trots mammas bästa ansträngningar blev skammen — och skamningen — en konstant i mitt liv. Mycket av det kom från min upptagenhet med sex. Jag började uppleva sexuella impulser i en så tidig ålder att jag inte kommer ihåg en tid innan jag behövde hitta ett utlopp för dem. ”Jag ska visa dig min om du visar mig din” blev en besatthet. Vad var ett oskyldigt upptäcktsspel för andra 4-åringar blev, på grund av min sexuellt kapabla kropp, bestämt mindre oskyldig för mig.

jag hade en vän i synnerhet; jag kallar henne Abigail (namn har ändrats hela tiden). Hon och jag var oskiljaktiga. Vår favoritvariant av” Jag ska visa dig min om du visar mig din ” ägde rum i badrummet. Spelet var enkelt: jag skulle försöka kissa genom Abigails ben medan hon kissade på toaletten. Detta var omöjligt eftersom jag oundvikligen hade en enorm erektion. Jag var 5. Jag förstod inte min drivkraft för sex. Jag kände det helt enkelt och kände mig tvungen att agera på det, men jag var inte gammal nog att agera på något identifierbart sexuellt sätt. Jag visste inte ens vad sex var. Jag kände bara ett brådskande, outgrundligt behov av att göra något, vad som helst, med mina svullna könsorgan. Långt in i vuxenlivet plågade dessa minnen mig. Hade jag varit ett rovdjur i förskoleåldern? Jag visste inte.

ålder 6: ”alla ville ha mig i sitt lag. År senare kom de alla ikapp och insåg att jag faktiskt var en mycket medioker idrottsman.”Foto: med tillstånd av Patrick Burleigh

i min familj sipprar skam ner som en Champagnefontän som överflödar i glas efter glas tills den spiller överallt och gör en stor jävla röra. Skam är en utväxt av förtryck, och förtryck är min familjs rådande mekanism för att hantera svårigheterna med äldre pubertet. Pappa föddes på 1950 — talet, ett decennium som gjorde en fin konst av förtryck och från vad jag har samlat från min mamma — och i sällsynta ögonblick av öppenhet, min far-för att överleva både i skolan och hemma lärde han sig snabbt att tappa upp messiness att gå igenom puberteten när han var 3. Min farfar, Bob, som också hade mutationen, ville inte att min pappa skulle uthärda den sociala stigmatiseringen av att vara freakishly stor och hårig jämfört med sina kamrater, så tidigt bestämde han sig för att min pappa skulle hoppa över två betyg i skolan och helt enkelt ljuga om sin ålder för alla. Hans bästa vänner lärde sig inte att han var yngre förrän långt efter gymnasiet.

även om han senare kom in i University of California–Berkeley, kämpade min far akademiskt och ville inte att jag skulle göra detsamma. Mina föräldrar satte mig i klasser med barn i min egen ålder för att ge mig en ”normal” barndom, som, i efterhand, är skrattretande na ouguive. Deras beslut kan ha hjälpt mig att hålla jämna steg med mitt skolarbete, men det satte mig också upp för att vara klassfreak, vilket inte var en roll som jag accepterade med nåd. Den hormonella berg-och dalbana jag var på ledde till okuvliga anfall av ilska. Jag ricocheted från en känslomässig extrem till en annan. Jag var alla de saker som människor är när de är 14 eller 15, men jag var 6. Så när jag blev retad eller mobbad eller utelämnad blev jag arg. Jag var stor och jag var stark och jag kunde slå hårdare än de flesta 6-åringar på planeten.

så det är vad jag gjorde. Jag slog. Folk ville provocera det stora barnet, och jag blev lätt provocerad. Problemet var att när lärare eller tränare eller föräldrar anlände till scenen var optiken inte till min fördel — ett djur av en pojke som pummlade ett mycket mindre barn, som ofta var i tårar. Ingen skulle tro att jag hade blivit mobbad och agnad i strid. Det hjälpte inte heller att när jag var 7 år gammal var jag märkt det dåliga barnet. Det var ett varumärke som jag inte skakade förrän i slutet av gymnasiet, ett varumärke som brann så djupt att även nu tänker jag ofta på mig själv på det sättet.

jag minns första gången jag hörde det. Det var öppet hus i Mrs Brights andra klass. Jag var 7. Vi hade flyttat till La Från New York i mitten av skolåret så min pappa, som var skådespelare, kunde hitta arbete i TV och tvingade mig att integrera med en grupp barn som hade känt varandra sedan dagis. För att dekorera klassrumsväggarna för öppet hus, var och en av oss hade skapat en bild av sig själv av rörrengöringsmedel, konstruktionspapper, och garn. När jag ledde mina föräldrar till min skapelse, som jag var oerhört stolt över, stod min andra klassens klasskamrat Joey där med sina föräldrar. Han pekade på min bild och viskade, ”det är det dåliga barnet.”Jag reagerade inte, men det krossade mig. Joey var ett lugnt och lyckligt barn. Vi hade aldrig haft något nötkött. Dessutom visste han inte att jag stod där; han hade inte sagt det för att håna mig. Det fanns bara en slutsats att dra: Joey hade sagt detta eftersom det var sant.

problemet med att vara det dåliga barnet är att det är coolt. Du får uppmärksamhet, folk vet vem du är, du utvecklar en slags mystik. All negativ granskning hamnar i förstärkning. Så efter år av mina hormoner och freakish fysiska utseende undergräver alla mina ansträngningar att passa in, gav jag äntligen upp: de vill ha det dåliga barnet? Fin. Jag ska ge dem den dåliga ungen.

min yngre bror Nicholas föddes innan vi flyttade till La, Mina föräldrar har väntat mer än fem år att få honom efter Sisyphean kamp föräldraskap mig. Nick hamnade som lydig ett barn som jag var egensinnig. Detta var tur eftersom, i slutet av grundskolan, jag hade börjat röka cigaretter, smyga ut på natten, och skriva graffiti.

min pappa tog en bestraffande inställning till mitt beteende, och min mamma följde hans ledning. Pappa blev aldrig fysisk, men han var strikt och traditionell. Varje gång han fick mig att röka, grundade han mig i två veckor; han fångade mig ofta, och jordningarna samlades i månader och månader. Hans tillvägagångssätt gjorde lite mer än att driva mig till större uppror och mer sofistikerade metoder för bedrägeri. Man skulle kunna tro att eftersom han också hade sjukdomen, skulle hans förmåga att förstå och förlåta vara större än någons.

visste han inte hur ensam det var? Visste han inte att min hjärna var olämplig att hantera hormonerna som angriper min kropp? Visste han inte att beteendet som han ständigt straffade mig för var utanför min kontroll? Självklart gjorde han det. Han hade gått igenom det själv. Men han hade hanterat tidig pubertet genom att ljuga om det, dölja det och ignorera det, och det var så han ville att jag skulle hantera det också — som om det inte fanns, som om orsaken till mitt dåliga beteende helt enkelt var min egen omogenhet, dåligt beslutsfattande och brist på självdisciplin, allt jag kunde kontrollera om jag inte var så svag. Testotoxikos, denna jävla mutation som jag hade ärvt från honom, av alla människor, diskuterades aldrig. Kanske för att om det hade varit, han skulle ha varit tvungen att ta ansvar för det faktum att han var den som gav det till mig.

ålder 8. Foto: med tillstånd av Patrick Burleigh

om han hade poppat spärren på den skattkista av fasor, skulle jag dock ha lärt mig att det dåliga barnet hade en rik tradition bland männen i min familj. Som någon form av filial Sherlock Holmes, jag senare pusslas ihop från tips och anekdoter som min far hade börjat berusningsdrickande på 12 eller 13 med sina mycket äldre vänner och cruising i hans Thunderbird på bakgatorna i Stockton, Kalifornien. Stockton på 60-talet var en grov plats att växa upp, särskilt när din pappa var en berusad som övergav dig, din mamma, och dina två yngre systrar, flytta in i ett hus med en annan kvinna sex kvarter bort. När du gick förbi medan han klippte gräsmattan eller hämtade posten låtsades han att du inte fanns.

den ständiga raseri jag kände på att missförstås och orättvist riktade måste ha varit ojämförligt större för min pappa, men han sköt på, examen gymnasiet vid 15 och gå till jobbet i en fabrik för att stödja sin mamma och systrar. Han arbetade sig igenom junior college och så småningom fick skiten ur Stockton och lovade att aldrig behandla sin egen son som hans far hade behandlat honom. Han lyckades med det. Han kan ha varit känslomässigt handikappad av sin egen traumatiska barndom, men jag tvivlade aldrig på hans kärlek till mig.

förståeligt nog förlät han aldrig riktigt sin gamle man, så jag träffade inte Morfar Bob förrän jag var nästan vuxen, och han dog kort därefter. Min pappa gillar inte att prata om honom, men vad jag har starkt beväpnat honom för att berätta för mig är att han växte upp son till en bilförsäljare, vars fru lämnade honom när morfar Bob var ett litet barn. Morfar Bob hade inte syskon, så innan han var gammal nog att gå i skolan, han skulle resa från stad till stad med min farfar Bud på försäljningssamtal, vistas i boardinghouses och motell. Jag kan inte låta bli att föreställa mig att de står sida vid sida på en tröskel, bär matchande grå kostymer, min 4-åriga morfar med sin egen miniatyrportfölj full av navkapselkataloger och tändstiftprover.

strax efter Morfar Bob var skolåldern, släppte hans far honom med några släktingar på en gård i Nebraska och återupptog sitt resande liv ensam. Dessa släktingar kunde inte komma förbi min farfars bisarra utseende och, från vad jag samlar, hans brådmogna sexuella drifter. Från början, de trodde honom ett missfoster och behandlade honom som en.

vid 10 eller 11 år hade min farfar börjat springa bort från gården och hoppat tåg till avlägsna platser. Han skulle rida i tusentals mil tills han hittade en lämplig plats att börja ett nytt liv — inte som barn utan som vuxen. Han plockade Bomull på en plantage i söder när han var 11. Han hoppade ett tåg upp till den kanadensiska gränsen och gick med i Gränspatrullen när han var 12. Varje gång Morfar Bob försvann, skulle farfar Bud behöva spåra sin son och dra sin röv hemma.

min far berättar för mig att farfar Bob föraktade Bud, som uppenbarligen var så elak och kränkande en tikson som farfar Bob senare skulle bli. Det är ironiskt att Morfar Bob följde så nära i sin fars fotspår genom att springa hemifrån och använda sin precocity för att starta ett nytt liv, för min farfar var överlägset vår familjs mest ökända exempel på detta.

1917, när han var 11, flydde farfar Raymond ”Bud” Burleigh hemifrån i Omaha, Nebraska, för att gå med i militären och slåss mot tyskarna. Han hävdade att han var 20 år gammal. Army rekryterare trodde honom, men hans mor upptäckte var han hade gått och rusade ner med bevis på att han bara var 11. Bud var avskräckt. Han undvek så småningom sin mamma och hävdade rekryterare att han var 20-årige Fred De Reaux-ett namn han kom upp med efter att ha sett en bil som heter De Reaux på väg till rekryteringskontoret. Han var nästan sex meter lång och hade ett fullskägg och muskulaturen hos en ung man.

även om han fortfarande var år från laglig körålder, tilldelade militären Bud till chaufförgeneraler och överste i frontlinjen vid Ch Chubbiteau-Thierry, Frankrike. Ferrying topp mässing upp och ner på framsidan blev snart tråkigt, dock, så han gick AWOL till Paris, där han besöks stadens bordeller och inlett en veckolång bender tills militären ikapp honom och kastade honom i fängelse. När han släpptes omfördelades Bud till en bataljon i Argonne Forest, där han kapade ett flygplan utrustat med maskingevär och satte sig för att ensam döda tyska soldater som sölade i ingenmansland. Bud citerades senare i en tidning som säger, ”de berättade för mig när jag kom tillbaka att jag loopade slingan tre gånger, men om jag gjorde det visste jag ingenting om det.”När planet landade arresterades han igen. Den här gången skickades han för att slåss i skyttegraven som straff, där han tjänstgjorde i sex månader innan han fick senapsgasförgiftning och blev sjukhus. Först då upptäckte myndigheterna sin sanna ålder.

de skickade honom hem, där han blev en mindre kändis efter att tidningarna plockade upp sin berättelse och dubbade honom ”den yngsta Yank” eftersom han verkligen var den yngsta amerikanska soldaten som kämpade i WWI. En av dessa nyheter beskriver honom som ”sex fot tätt sticka ben och senor, ett ansikte fullt 21 år gammal, och ett öga angelägen och stadig.”Han var knappt 14.

jag ryckte omedvetet — men entusiastiskt — stafettpinnen från mina förfäder och sprang med den. Liksom dem, när jag var 10 eller 11 hade jag förstått fördelarna med att ljuga om min ålder, varav den mest tillfredsställande var att ingen gav mig konstiga utseende när jag berättade för dem hur gammal jag var, så jag behövde inte förklara min konstiga mutation för någon. Lögnen gjorde det också möjligt för mig att leva ett liv mina kamrater kunde bara drömma om — haka upp med äldre flickor, köpa cigaretter, köra bil, umgås med äldre barn, även köpa alkohol.

vid 12, jag rökte potten regelbundet och hade experimenterat med ganska mycket varje sexhandling utom själva gärningen (som skulle hända vid 13). Jag skrev fortfarande graffiti, skrapade den alltför apt förlorade över badrumsväggar, bussfönster och gatuskyltar över Santa Monica och Venedig. Jag shoplifted, drog skolan, kämpade och artikulerade någon version av ”Go fuck yourself” till varje myndighetsfigur i mitt liv. Ändå lyckades jag göra det bra akademiskt, delvis för att jag gick till underfinansierade offentliga skolor som inte var krävande och delvis för att läkarna på NIH hade lagt till en medicin som heter testolakton till min farmaceutiska cocktail när jag var 8 och det hjälpte äntligen. Ja, jag var upprorisk, men drogerna dämpade testosteronet tillräckligt för att jag inte skulle börja hoppa tåg eller springa för att gå med i militären. Jag var inte så annorlunda än andra ungdomar som växte upp snabbt i en storstad.

och sedan tog de mig av drogerna.

i mitten av sjunde klass tillbringade jag mina årliga två veckor på NIH att bli testad, titta hemma ensam i sjukhusloungen och obehagligt umgås med de faktiska sjuka barnen på min avdelning. Sedan, på min sista dag, kom hela teamet av läkare till mitt rum. De sa att min benålder nu var tillräckligt nära min faktiska ålder för att de kunde ta mig av meds. Jag var upprymd.

problemet var att de inte långsamt avvände mig från min medicinering. Jag gick cold turkey. Plötsligt var mina hormoner okorkade. Jag kände mig argare och mer unhinged än någonsin, mer alienerad från familj och vänner och lärare. Jag började hoppa över skolan nästan varje dag, göra droger, slåss. Min mamma påminner om att känna panik varje gång hon släppte mig i skolan och fruktade samtalet från rektorn som ofta kom bara några timmar senare.

och sedan, en ljus vårdag i mitt sjunde år, kom ett annat samtal. Denna gång från polisen. Jag hade kommit till skolan högt på LSD, tog med mig en extra flik och tillsammans med några andra 12-åriga kompisar bestämde jag mig för att det skulle vara roligt att släppa den extra fliken i läsken av en oavsiktlig vän, Tania, som freaked out och blev rusad till sjukhuset. Polisen arresterade mig och marscherade mig ut till sin truppbil i handbojor precis som skolan släppte ut, så alla kunde gawk på det dåliga barnet som hade uppnått en verkligt aldrig tidigare skådad nivå av dålighet.

Hur får en 12-årig pojke händerna på LSD? Genom att låtsas vara fem år äldre så kan han ansluta sig till en 17-årig tjej som kraschar på soffan hos en droghandlare som ger den 12-årige pojken tre flikar av LSD på en skolkväll, varav två tar han själv efter att hans föräldrar går och lägger sig, vilket leder till den mest skrämmande natten i den unga pojkens liv. Liksom mina förfäder, jag hade använt min brådmogenhet att göra något som jag inte var redo. Liksom dem hade jag korsat en tröskel utöver vilken det var omöjligt att återvända till något som liknade normal Ungdom.

jag blev utvisad från hela skolområdet. Mina vänners föräldrar förbjöd dem att träffa mig. Mina föräldrar skickade mig till en militärakademi på landsbygden i Indiana. Jag varade knappt sex månader innan de också utvisade mig. Ibland chockade mitt beteende mig lika mycket som det gjorde andra människor. Jag var inte utan ånger om vad jag hade gjort mot Tania eller mina föräldrar eller någon som hade befunnit sig i den mottagande änden av min ilska och impulsivitet. Tvärtom-jag plågades av skuld. Jag saknade kontroll och jag hatade mig själv för det.

ålder 14: ”från min korta modellkarriär. Den andra modellen här var i mitten av 20-talet. mina föräldrar var inte glada att se mig röka en cigarett vid 14 års ålder i en stor modemagasin.”Foto: med tillstånd av Patrick Burleigh

när jag återtogs till skoldistriktet var jag 14 men såg ganska mycket ut som jag gör nu: sex meter lång, fullskägg, mager, Hårig. Men något mirakulöst hände; mina kamrater kom ikapp mig. Andra barn i min klass hade börjat raka, utveckla muskler och tänka på sex så obsessivt som jag hade varit sedan 4 års ålder. Dessutom gick jag på en offentlig gymnasium i Los Angeles med 3000 studenter. Plötsligt var jag bara ett annat mager vitt barn som rökte för mycket kruka. Jag slutade sticka ut.

viktigast, efter mer än ett decennium var puberteten äntligen klar med mig. Den hormonella Bergbanan planade ut. Jag lugnade mig. Jag kunde se bortom det omedelbara ögonblicket. För första gången kunde jag verkligen se min framtid, och det skrämde skiten ur mig. Mitt förflutna var färgat med utvisningar och arresteringar och kränkningar. College verkade uteslutet.

det var denna vision av personlig apokalyps som sporrade mig till handling. Jag drog bort från mina vänner, av vilka många kom in i hårda droger och skulle snart hamna i rehab eller fängelse. Jag slutade röka cigaretter och började spela sport. Jag läste. Jag tog hedersklasser. Jag hade ett långvarigt förhållande med en tjej som var smart och snäll och ambitiös. Jag kom in i Dartmouth och fick ett stipendium för att delta i Forskarskolan i Irland. Längs vägen träffade jag Meredith, kvinnan jag skulle gifta mig med, som blev förlossningsläkare/gynekolog och sedan en kvinnlig infertilitetsspecialist. Bevisa gudarna har ett sinne för humor, infertilitet medicin är en subspecialty av endokrinologi — det område som också studerar familjär manlig begränsad brådmogen pubertet.

liksom min far kände jag att jag var tvungen att begrava min onormala barndom för att få en normal vuxen ålder. Jag blev bara ett annat rent vitt barn med en Ivy League-examen. Och jag gillade det. Jag gillade att vara tråkig. När jag ibland kom tillräckligt nära människor för att berätta om min barndom, svarade de med misstro. Den här vältalade, nivåhåriga unga mannen växte baby pubes och släppte syra i en 12-årig cola?

men när jag berättade för fler människor, varav de flesta svarade med medkänsla, kunde jag känna förödmjukelsen upplösas. Jag började misstänka att den förlägenhet Jag kände var av min egen utformning, att jag kanske hade ärvt inte bara mina förfäders genetiska mutation utan också deras skam.

jag frågade så småningom Abigail (hon är fortfarande en vän) vad hon kom ihåg om våra badrumsmöten. Jag förväntade mig halvt att hon skulle säga något som ” de traumatiserade mig så djupt att jag inte har kunnat upprätthålla ett hälsosamt förhållande, och om #MeToo tillämpade på förskolebarn skulle du bli förstörd.”Istället sa hon motsatsen:” det var helt normalt. Vi var alla nyfikna i den åldern. Du var inte ens den enda som gjorde det.”Jag blev chockad. Avvikelsen, överträdelsen, hade alla varit i mitt huvud.

Ålder 28: ”Jag och min fru, Meredith.”Foto: med tillstånd av Patrick Burleigh

fortfarande, för fyra år sedan, när man mötte utsikterna att få en son med äldre pubertet, verkade valet mot den genetiska mutationen som det självklara valet. Om det hade orsakat mig så mycket trauma, om jag hade tillbringat större delen av mitt vuxna liv gömmer det, varför inte bara göra testet och kasta embryon som bar mutationen? Ändå kunde jag inte skaka känslan av att eliminera mutantgenen skulle eliminera det som, för bättre eller sämre, hade definierat mig.

sedan, en eftermiddag när jag drog in i vår uppfart, ringde min pappa.

vårt förhållande hade förbättrats avsevärt sedan dagarna med att slå hål i väggar och skrika på varandra på offentliga platser. Ändå pratade vi aldrig om äldre pubertet eller om de svåra åren när vi var i krig. De fanns som redaktioner i ett konfidentiellt dokument, tjocka svarta linjer som blottade ut smärtsamma minnen. Han berättade att han hade lärt sig från min mamma att vi tänkte biopsiera embryon för lhcgr-mutationen.

” varför skulle du göra det?”frågade han.

jag blev bedövad. Hade han inte varit närvarande i min barndom? Eller sin egen, för den delen? Men innan jag kunde säga något jag skulle ångra, avbröt han mig. ”Titta, jag vet inte vilken typ av barndom du skulle ha haft utan tidig pubertet — kanske hade det varit lättare, kanske hade du varit lyckligare, vem vet. Vad jag vet är att det gjorde dig till den person du är idag. Och det är en person jag älskar och beundrar väldigt mycket. Så gör testet eller gör inte testet, men vet bara att om du har en son, och den Sonen har äldre pubertet, kommer han att bli bra. Helvete, med dig som pappa kommer han att bli bättre än bara bra. Han kommer att trivas.”

jag kunde inte tala. När snyftan rensade halsen, pappa och jag pratade öppet för första gången om att ha äldre pubertet. Vi erkände att våra barndomsvårigheter antagligen hade gjort oss starkare vuxna, att växa upp som utomstående, medan vi skrynklade på den tiden, förmodligen hade hjälpt oss att hitta vår kallelse som konstnärer och att den obehagliga känslan av ”annanhet”, anathema att passa in som barn, kunde förvandlas till en känsla av ”specialness” om den odlas ordentligt i vuxen ålder. För första gången såg jag vår genetiska mutation inte som en blight utan som något som förbinder oss unikt med våra förfäder. Det hade inte hänt mig förrän den eftermiddagen att jag inte behövde skicka det arvet ner. För första gången såg jag att detta konstiga arv inte behövde köra en kil mellan mig och min framtida son. Det kan till och med föra oss närmare.

efter en timme sa min pappa och jag att vi älskade varandra och vi hängde på. Jag gick in i huset och sa till Meredith att jag inte ville eliminera mutationen. Om vår son ärvde tidig pubertet, jag kände mig säker på att vi kunde hantera det. Hon tvekade. Som reproduktiv endokrinolog visste hon bättre än någon annan hur utmanande det skulle vara att uppfostra en pojke med sjukdomen. Vi pratade om det i några dagar, undersökte behandlingar, diskuterade det med vänner och kollegor, väger för och nackdelar på långa promenader med vår hund. I slutändan hamnade vi på samma sida. Vi skulle inte biopsi embryot.

så i juli 2014 implanterade vi vårt bästa embryo och förberedde oss för vårt värsta resultat. Jag kom i kontakt med en av mina gamla läkare på NIH, Ellen Leschek, som fortfarande tränar och som uppdaterade oss om de senaste behandlingsprotokollen. Vi konsulterade en pediatrisk endokrinolog i Los Angeles och placerade honom för att bli vår sons läkare om han ärvde sjukdomen. Vi kontaktade det enda laboratoriet i landet som kunde upptäcka mutationen från ett blodprov och ordnade att ett prov togs från barnets navelsträng vid födseln. Vi bestämde oss för att inte lära oss barnets kön, för vi ville inte ha den extra oroen om vi visste att vi hade en pojke.

klockan 2 på morgonen den 12 mars 2015 gick Meredith i arbete. Hon arbetade i 17 timmar innan läkarna var tvungna att göra en akut C-sektion. När jag äntligen kikade över operationsridån såg jag, mitt i ett slagfält av blod och tarmar, en liten människa. En liten människa med en penis. ”Det är en pojke!”Jag grät, precis som i filmerna.

vi namngav honom Ned efter hennes älskade farfar. Vi tog honom hem och låg runt huset och stirrade på honom i två veckor medan vänner och familj förde oss mat. Och sedan fick vi testresultaten.

de var negativa. Ned hade inte ärvt mutationen. Mina vänner och familj reagerade på lämpligt sätt — med lättnad, med grattis, med lycka. Jag reagerade knappt alls. Jag hade slutat oroa mig.

i augusti 2017 föddes vår dotter Claire. Vi testade inte hennes navelsträngsblod eftersom utan testiklar skulle tillståndet inte manifestera sig i hennes kropp.

men kvinnor kan fortfarande bära mutationen, och de kan överföra den till sina barn. Vi vet inte om lhcgr-genen på kromosom 2 av Claires DNA är en mutant, och vi kommer förmodligen aldrig att veta om hon inte har en egen son som, som sin farfar och hans farfar och hans farfar, och hans farfar, farfar, farfar, groddar ett grovt, lockigt litet hår på hans mons pubis när han fortfarande är i blöjor. Och om han gör det, vet jag att han klarar sig.

*den här artikeln visas i Januari 7, 2019, numret av New York Magazine. Prenumerera Nu!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.